Día Internacional del Cáncer Infantil, 15 de febrero
LA IMPORTANCIA DE LA FIGURA DEL PSICOONCÓLOGO PEDIÁTRICO
El cáncer en edad infantil constituye uno de los principales motivos de mortalidad en la niñez y la adolescencia a nivel mundial (Blondell, et al., 2021; OMS, 2021; Rodríguez et al., 2023). Los tipos de cáncer que más afectan a los niños, entre los 0 y los 14 años, son las leucemias, los linfomas, tumores cerebrales y tumores sólidos como el neuroblastoma y los tumores de Wilms (Méndez et al., 2004; OMS, 2021). Por otro lado, entre los tratamientos más comúnmente utilizados encontramos la quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, la cirugía y el trasplante de médula o de progenitores hematopoyéticos (Méndez et al., 2004; Celma, 2009).
El cáncer pediátrico tiene un impacto en la salud física, social, emocional y psicológica tanto del niño, como de la totalidad de su sistema familiar (López-Ibor, 2009). La enfermedad irrumpe en su vida, obligándoles a tener que convivir con una experiencia constante de amenaza, incertidumbre y pérdida (Pitillas, 2010).
No existe una forma correcta o única de afrontar el cáncer en la niñez, sino que cada familia ha de recorrer su propio camino de adaptación a la enfermedad (Méndez, 2005). La complejidad de este proceso evidencia la importancia de poder favorecer un buen ajuste a la situación, no sólo del menor, sino también de toda la unidad familiar. La figura del psicooncólogo pediátrico surge precisamente con este propósito. Su objetivo principal radica en poder facilitar la adaptación de la unidad paciente-familia a lo largo de la enfermedad, reduciendo el impacto emocional asociado. Por lo tanto, sus intervenciones, estarán dirigidas a favorecer los recursos de afrontamiento, promoviendo un buen funcionamiento de la unidad familiar, así como hacia la prevención de las secuelas psicosociales de los tratamientos oncológicos en el niño, potenciando los procesos de resiliencia y el crecimiento postraumático (Pitillas, 2010) en todos los miembros de la familia.
El niño oncológico...
Al niño al que se diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta al ingreso en un entorno desconocido como es el hospital, a la vez que se ve sometido a un sinfín de pruebas y tratamientos agresivos e invasivos (Bragado, 2009). Todo ello suele generar gran estrés y ansiedad en el menor, quién se ve privado de sus rutinas habituales, juguetes, y contacto con su escuela y amigos (Peña, 2017).
Es común que los pacientes oncológicos pediátricos, debido a las diversas dificultades a las que se enfrentan, presenten a lo largo del proceso alteraciones emocionales, como agresividad hacia el personal del hospital, llanto frecuente, conductas regresivas, aumento de la dependencia hacia sus figuras de apego, sintomatología ansioso-depresiva, miedo a la muerte, aislamiento, problemas de autoestima, trastornos del sueño, somatizaciones, miedo a los procedimientos médicos o a la muerte (Méndez et al., 2004; Méndez, 2005; Alfaro y Atria, 2009). Por otro lado, una vez finalizado el proceso, los sobrevivientes de un cáncer infantil tienen una mayor probabilidad de presentar problemas psicosociales como distrés emocional, ansiedad, depresión, ideación suicida, somatización, estrés postraumático (Rodríguez et al., 2024), dificultades en la relación con sus pares y fracaso escolar entre otros (Villegas y Cassaretto, 2024).
Todo ello pone de manifiesto el gran reto psicológico que supone para el niño el diagnóstico de un cáncer, un desafío que, pese a su corta edad, lo obliga a desarrollar formas de afrontamiento de la enfermedad y los tratamientos (Pitillas, 2012). En este sentido, es labor del psicooncólogo infantil ayudar al niño a elaborar las experiencias que vivencia, fomentando su participación en el proceso y abordando a su vez las posibles alteraciones emocionales que pueda presentar, previniendo así posibles dificultades en su posterior desarrollo emocional y formación de la estructura de su personalidad (Méndez, 2005).
Por lo tanto, el profesional de la psicooncología pediátrica tendrá como principal objetivo tratar de conocer al niño, establecer una alianza terapéutica con el mismo, así como asegurarse de que entiende por qué está en el hospital, qué tratamiento le pondrán, cómo será y para qué, evitando así posibles fantasías o ansiedades que surgen cuando el niño no es informado y no sabe qué sucede o por qué, ayudándole a dar sentido a lo que ocurre (Pitillas, 2012). Es esencial además poder abrir la posibilidad al pequeño enfermo de espacios de escucha, comunicación y diálogo, donde este pueda expresar sus miedos, fantasías, preocupaciones y necesidades, ofreciéndoles una mirada de comprensión de lo que vivencia, así como una figura de contención de sus emociones (Pitillas, 2012). Todo ello puede darse a través del juego terapéutico, además de contar con otro tipo de intervenciones más focalizadas en el control del dolor, la disminución de la ansiedad o los efectos secundarios del tratamiento (náuseas, vómitos, sueño o fatiga) como la relajación muscular progresiva con imágenes guiadas, distracción, hipnosis, desensibilización sistemática, manejo de contingencias o contracondicionamiento entre otros (Méndez et al., 2004; Pitillas. 2012).
La familia del pequeño enfermo...
El cáncer no sólo afecta la salud física y emocional del niño que lo padece, sino a la totalidad de su sistema familiar, concretamente de sus principales cuidadores.
Para la familia del paciente, el diagnóstico supone un gran impacto emocional, acompañado de cambios significativos en su modo de vida debido a los frecuentes ingresos hospitalarios, los costes financieros que han de afrontar, así como la incertidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad (Pulido et al., 2021; Robinson et al., 2006).
Como señala Méndez (2005) la familia desempeña un papel protector del niño, ayudándole a elaborar las experiencias que vive y haciéndolas más soportables (Méndez, 2005). Por lo tanto, el grado de adaptación del niño a la situación, dependerá en gran medida del ajuste familiar a la misma (Méndez, 2005; Robinson et al., 2006; Cely-Aranda et al., 2013; Villegas y Cassaretto 2024). En este sentido, el estilo de afrontamiento de los padres frente al proceso determinará en gran medida las capacidades de afrontamiento de su hijo.
Entre los aspectos que habitualmente trabaja un psicooncólogo pediátrico con los progenitores del menor, encontramos el miedo a la posibilidad de recaídas, segundos tumores o muerte de su hijo (Pulido et al., 2021), así como la sensación de falta de control en el cuidado, no sabiendo cómo hacer para que el pequeño se sienta mejor durante el proceso (Rodríguez et al., 2012). Además de la culpa e impotencia tan habitualmente presentes en los padres, ante la toma de consciencia de sus limitaciones para proteger a su hijo del cáncer (Méndez et al., 2004). Por otra parte, se hace esencial atender a las necesidades que estos suelen presentar a la hora de dar sentido a la experiencia que vivencian, la incapacidad de mostrar su propio sufrimiento por miedo a aumentar el de su hijo, así como la manera de comunicar al menor de una forma adecuada a su edad, la información acerca de la enfermedad, fomentando en la medida de lo posible su participación en el proceso (Peña, 2017).
Uno de los componentes de la familia, habitualmente olvidados, son los hermanos del niño enfermo. Estos suelen percibir la angustia de sus padres, notando su ausencia o el descuido de sus necesidades al volcarse en el cuidado del enfermo, lo que los hace especialmente vulnerables a desarrollar problemas psicológicos (Peña, 2017). Por ello, es fundamental que el psicooncólogo pediátrico pueda favorecer su implicación en el proceso de enfermedad, asegurando también el cuidado de estos a lo largo del progreso (Pitillas, 2010).
En definitiva...
El enfermo de cáncer infantil es ante todo un niño que se enfrenta al gran desafío que supone incorporar la enfermedad a su vida y a la de su familia (López-Ibor, 2009). Así, a pesar de su corta edad, este se esfuerza en poder comprender y posicionarse ante lo que vive (Pitillas, 2010). En este contexto el psicooncólogo pediátrico emerge como una figura dentro del equipo multidisciplinar dentro de la Unidad de Oncología Pediátrica. Su misión es acompañar al niño y a su familia durante todo el proceso de la enfermedad (diagnóstico, hospitalización, supervivencia a corto y largo plazo, recaídas, muerte y duelo) (López-Ibor, 2009), minimizando el impacto psicológico que esta pueda generar, ofreciéndoles un apoyo emocional esencial a lo largo de este complejo viaje.
Autoría:
Elena Revuelta González
Psicooncóloga y psicóloga general sanitaria
