Cuando la muerte llega al inicio de la vida: acompañar el duelo gestacional, perinatal y neonatal I Día Internacional del Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal
Hay familias que salen de un hospital después de haber dado a luz y vuelven a casa con los brazos vacíos. Han preparado una llegada, han atravesado un embarazo, un parto o una cesárea y, de pronto, tienen que iniciar un posparto que nadie les había contado que podía existir: un posparto en duelo.
Desde el Grupo de Trabajo de Psicología Perinatal y de la Infertilidad del COPAO queremos sumarnos, con motivo del Día Internacional del Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal, a hablar de un duelo que continúa estando demasiado invisibilizado y que, precisamente por eso, necesita ser nombrado, reconocido y acompañado.
El duelo gestacional, perinatal y neonatal nos enfrenta a una realidad de la que durante mucho tiempo apenas se ha hablado: la muerte también puede ocurrir al inicio de la vida.
Cuando sucede, no desaparece todo lo que rodeaba a ese bebé. La familia sigue existiendo y el vínculo también. El cuerpo de la mujer continúa atravesando un puerperio: puede haber leche, sangrado, cansancio y cambios hormonales mientras se recupera de haber dado a luz y trata de comprender que ese bebé no volverá a casa.
Y esto ocurre en un cuerpo que muchas veces queda relegado a un segundo plano. Como si después de la muerte del bebé el posparto pudiera detenerse. Como si el cuerpo de la madre no necesitara cuidados porque el desenlace no ha sido el esperado. Pero el cuerpo sigue ahí. Y necesita atención, información y cuidados.
También puede haber hermanos, abuelos, tíos y otras personas que ya habían empezado a construir un lugar para ese bebé dentro de la familia. Hablar de duelo perinatal implica también hablar de reconocimiento.
En 2023 se desarrolló en España una regulación que permite que los fallecimientos ocurridos después de los seis primeros meses de gestación y antes del nacimiento consten en un archivo específico del Registro Civil, y que los progenitores puedan otorgar un nombre al bebé. Esta inscripción no tiene efectos jurídicos, pero supone un avance importante en la posibilidad de nombrar y dejar constancia de esa existencia.
Durante mucho tiempo se ha esperado de las mujeres que atravesaran estas pérdidas en silencio, con discreción y sin incomodar demasiado. Se les ha dicho que era mejor no hablar, que podían volver a intentarlo o que todavía eran muy jóvenes. Se ha minimizado el dolor y se ha tratado la pérdida como un asunto privado, casi como si no mereciera ocupar espacio.
Reconocer que un bebé ha formado parte de una historia familiar no significa imponer a nadie cómo debe vivir su pérdida. Significa abrir la posibilidad de que esa historia pueda ser nombrada y reconocida también socialmente.
Lo mismo ocurre con las pérdidas gestacionales tempranas. No todas las mujeres las viven igual ni las nombran de la misma manera. Para algunas, ese embarazo ya representaba un proyecto, una ilusión o la llegada de un bebé a su familia. Para otras, la experiencia será diferente. Cuando, además, ha habido infertilidad o reproducción asistida, la pérdida puede estar atravesada por una historia previa de búsqueda, tratamientos, esperas y expectativas.
No necesitamos establecer una jerarquía del dolor ni decidir qué pérdidas son suficientemente importantes como para ser lloradas. Tampoco necesitamos atribuir a todas las mujeres el mismo significado ante un embarazo. Lo que necesitamos es escuchar cómo lo vive cada una y respetar que ese significado no nos corresponde decidirlo desde fuera. No nos corresponde decidir cuánto debería doler una pérdida ni cómo debería nombrarla quien la vive. Nuestro papel es acompañar lo que hay. para hacerlo, también necesitamos transformar la manera en que atendemos estas situaciones en los hospitales.
Una familia que acaba de perder a su bebé necesita información, intimidad, tiempo y profesionales que sepan estar. Necesita poder decidir si quiere verlo, sostenerlo, despedirse de él o conservar algún recuerdo. Y también necesita que se respete su decisión si no desea hacerlo.
No hay una única forma correcta de despedirse. Las cajas de recuerdos pueden ofrecer algo tangible que llevarse a casa: fotografías, huellas, una pulsera, una manta, ropa u otros objetos relacionados con el bebé. No son solo una colección de objetos. Pueden ayudar a conservar una parte de esa historia y a reconocer que ese bebé existió.
Las cunas de despedida o cunas de abrazos responden a otra necesidad: disponer de más tiempo para estar con el bebé. Gracias a un sistema de refrigeración, permiten retrasar los cambios físicos tras la muerte y facilitan una despedida más íntima y sin tanta prisa. Cuando la muerte ocurre al inicio de la vida, dar tiempo también es cuidar.
Cuidar también significa no dejar sola a la mujer en su recuperación física. Significa ofrecer seguimiento del puerperio, atender la lactancia y la inhibición de la leche, revisar el sangrado, el dolor y las posibles complicaciones, y explicar qué puede ocurrir en los días y semanas posteriores. Significa no dar por hecho que, porque ha muerto el bebé, la madre ya no necesita atención obstétrica. Después llega el momento de volver a casa.
Y aquí aparece otra cuestión fundamental: ¿quién sostiene a esa familia cuando ya no está en el hospital?
Los grupos de apoyo al duelo gestacional, perinatal y neonatal cumplen una función esencial. Encontrarse con otras familias que han pasado por una experiencia similar permite poner palabras, compartir preguntas y dejar de sentirse tan sola en una sociedad que todavía no siempre sabe cómo acompañar estas pérdidas.
En Andalucía contamos, entre otros recursos, con la Asociación Matrioskas, que acompaña a familias que han vivido la pérdida de sus bebés y trabaja también en la formación y sensibilización de profesionales y que cuenta con grupos y espacios de acompañamiento en distintas provincias andaluzas, entre ellas Granada, Jaén, Málaga y Córdoba. Y con Fundación Alhelí, entidad especializada en acompañamiento en distintos tipos de duelo que cuenta con grupos de ayuda mutua en duelo perinatal en Málaga. Esto es importante porque el duelo no termina cuando se firma el alta.
Y tampoco debería depender de que una mujer tenga energía, información o recursos para encontrar por sí misma dónde acudir. No podemos seguir colocando sobre las mujeres y las parejas la responsabilidad de sostenerlo todo. No pueden ser ellas quienes tengan que buscar información, reclamar atención, explicar su dolor, organizar sus permisos laborales y encontrar por su cuenta los recursos que el sistema no ofrece.
El acompañamiento debe formar parte de la atención sanitaria y de las políticas públicas. En España muchos son los hospitales públicos y privados que están incorporado protocolos de duelo gestacional pero éste no es aún un criterio unificado. Es necesario un abordaje multidisciplinar y de atención humanizada donde profesionales y comunidad formen parte de esa red de cuidados. Por eso necesitamos profesionales formados, desde su formación universitaria, psicólogos integrados en estos equipos, espacios de despedida, recursos para las familias y redes comunitarias que continúen cuando termina la atención hospitalaria. Necesitamos también permisos laborales adecuados, seguimiento sanitario y psicológico y una atención coordinada que no dependa del hospital o de la profesional que toque ese día.
Como profesionales de la psicología perinatal y de la infertilidad , creemos que acompañar el duelo no significa apresurar a nadie hacia la aceptación ni convertir el sufrimiento en algo patológico.
