El valor de la resiliencia familiar en oncohematología pediátrica

El cáncer infantil es la segunda causa de muerte más común en los niños de los países desarrollados. Aunque en el pasado esta enfermedad solía tener un desenlace fatal, gracias a los avances médicos el índice de supervivencia ha mejorado considerablemente; actualmente, en torno al 82% de todos los niños afectados sobreviven durante 5 años o más.

Existe evidencia del impacto que ocasiona el cáncer infantil en la estructura familiar. Supone una experiencia altamente estresante, impredecible e incontrolable, que reta a todos sus integrantes, además de su repercusión en el ajuste global del niño diagnosticado y los hermanos. Dicha experiencia influye en la familia independientemente de los recursos psicológicos de cada uno de los miembros.

En este sentido, la resiliencia familiar, o la capacidad como familia de adaptarse positivamente a la adversidad, adquiere un considerable valor en la experiencia con el cáncer pediátrico, pudiendo ésta ser entendida como una “enfermedad familiar”. Por tanto, conocer qué características tienen las familias resilientes, identificar los factores la favorecen y qué intervenciones psicológicas o piscosociales ayudan a fomentarla es de gran utilidad para los profesionales involucrados en el cuidado del paciente y su familia.

Aplicada al contexto oncológico infantil, la mayor parte de las investigaciones sobre la resiliencia y cáncer pediátrico se centran en el efecto de la enfermedad en el niño o en los padres, siendo menos estudiado este constructo sobre la familia en general. En la literatura, se observa además la complejidad para del constructo resiliencia familiar dentro el cáncer infantil. Una de las grandes dificultades es la falta de consenso en cuanto a su definición. Dos de las definiciones de resiliencia familiar destacadas en las revisiones más actuales serían la siguientes:

“La capacidad de adaptación positiva a la adversidad, por medio de la cual la familia en su conjunto resistiría la presión de un contexto altamente estresante a la que se ve sometida”.

“En el ámbito oncológico, es la fuerza en la que se apoyan sus miembros en respuesta a los múltiples estresores internos y externos asociados la enfermedad, llevando al grupo familiar a un proceso de cambio dinámico en su funcionamiento para lograr la adaptación”.

A pesar de las dificultades para su conceptualización unificada y la escasez de estudios en torno al tema, existen algunos trabajos que aportan información significativa en cuanto a la resiliencia familiar en el ámbito oncológico infantil:

• Existe evidencia de resiliencia en familias de niños con cáncer. En algunos de estos estudios, mantienen que las familias de niños con cáncer padecen bajos niveles de distrés y patología después de esta experiencia.

• La resiliencia manifestada depende de las características del cáncer, el momento del diagnóstico, la comunicación de la familia con el equipo sanitario, la clasificación del cáncer, el pronóstico del tumor y las características demográficas de la familia (nivel sociocultural, recursos).

• La resiliencia familiar es un proceso dinámico y multifactorial.

• • Los hermanos también muestran resiliencia, indicando que “estos niños viven cambios que reflejan cierto crecimiento personal y pocos síntomas psicológicos”.
• La dimensión cultural en la que se encuentra inmersa la familia considerablemente en su modelo de organización.

Factores familiares de protección y factores de riesgo relacionados con la resiliencia

Como factores de protección familiar, podemos destacar:

• La conexión dentro de la familia, la experiencia de control sobre eventos vitales, las rutinas familiares, la comunicación positiva y de apoyo y la redefinición de las situaciones de crisis se relacionan positivamente con la adaptación familiar.. Al mismo tiempo, la cohesión y adaptabilidad modulan la capacidad de la familia para la adaptarse a la vida tras el diagnóstico.
• La resiliencia individual de los padres. Esta influencia parental sobre el niño y sobre la unidad familiar tiene sentido, dado que los padres constituyen el apoyo principal del niño enfermo y sus hermanos.
• El apoyo social: amortigua el impacto de la enfermedad, favorece el buen funcionamiento familiar, siendo un buen predictor de afrontamiento positivo
• Una buena relación con el personal sanitario.

En cuanto a factores que comprometen la capacidad resiliente de la familia, destacaría la carga del cuidador de los padres, suponiendo un estresor que perjudica al funcionamiento familiar. De la misma forma, los niveles de distrés y los síntomas de estrés postraumático de los progenitores suponen un riesgo en la adaptación de la familia.

Teniendo en cuenta todo lo anterior, sería conveniente que el psicooncólogo integrase en la evaluación la resiliencia familiar, para poder decidir qué estrategia puede ser la más adecuada e integrar en sus intervenciones la construcción de fortalezas familiares. Reforzar vínculos emocionales entre ellos, entrenar habilidades de comunicación abierta y que facilite la resolución de problemas, puede favorecer el buen ajuste del niño a la vez que se fomenta la resiliencia y el crecimiento de la familia. Asimismo, se ha de tener en cuenta que los objetivos de las potenciales intervenciones son cambiantes, dependiendo de las diferentes fases del proceso de enfermedad y de las necesidades concretas de cada familia.

Laura Llamas Estrada
Psicooncóloga pediátrica

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